Lekcje wspomnień

Święta to trudnych czas, szczególnie dla tych, którzy nie potrafią już pamiętać. Cały teatr świątecznych czynności i wytwarzanych specjalnie na tę okazję emocji zazwyczaj działa pobudzająco. Prowokuje do konfiguracji myśli, które w tle zawsze mają – albo: powinny mieć – rodzinę, bliskość, spotkanie.  Wszystko temu sprzyja. Niezużyte codziennością smaki, zapachy, które pojawiają się raz do roku. Rozmowy, często męczące rytuały, których nie sposób uniknąć. To jest, mimo wszystkich krytycznych uwag, jakiś stały punkt odniesienia. Dla wszystkich poza tymi, którzy nie pamiętają.

Pamięć babci jest pozbawiona jakiejkolwiek konfiguracji. Nie ma stałego punktu odniesienia, jaki ma każdy zdrowy człowiek (własna tożsamość, rodzina, środowisko etc.); żyje w wiecznym niedomknięciu rzeczywistości. Symboliczne gesty, które staram się naiwnie mnożyć, nie odnoszą oczekiwanego skutku. Najstraszniejsze jest w tym doświadczaniu konieczność porzucenia jakichkolwiek oczekiwań. Trzeba przestawić się na tę samą częstotliwość i cieszyć kontaktem uzyskanym w tym zakresie. Może to być spacer wokół stołu w jadalni, albo jeden uścisk dłoni, który trwa dłużej niż zwykle.

 Chęć zbadania topografii wyobraźni kogoś, kto jest chory na jakąkolwiek formę starczego otępienia, jest zadaniem zrozumiałym wyłącznie z perspektywy zdrowego. Dla chorego nie ma to żadnego znaczenia, bo nie przynosi mu ukojenia. Nie daje, bo nie może, finalnej odpowiedzi na kilka najprostszych pytań: Kim jestem? Gdzie jestem? Dlaczego to wszystko się dzieje? Sam nie umiem uciec od prób usystematyzowania doświadczenia tej choroby. Planuję, staram się coś wymyślić, naszkicować jakiś schemat działania. Pokazuję zdjęcia, mówiąc, kto na nich jest. Puszczam muzykę, by przypomnieć to, co kiedyś lubiła. Pijemy razem niesmaczny pomarańczowy napój. Poza tym nic się nie liczy.

Ciekawe, czy zmiana personalna spowoduje zmianę priorytetów

Dyskusja o ochronie zdrowia w Polsce to nie tylko powracające co roku o tej porze problemy z kontraktowaniem usług medycznych, lecz również kwestia modeli leczenia, na podstawie których zbudowany jest cały system pomocy pacjentom. Dominacja modelu EBM i QALY warta jest przeanalizowania tym bardziej, że nie doceniamy ich wpływu na nasze zdrowie i życie.

EBM to skrót od Evidence-Based Medicine, koncepcji autorstwa Gordona Guyatta, która w polskim piśmiennictwie naukowym tłumaczona jest niezbyt fortunnie jako „medycyna oparta na faktach”. Ten specyficzny model leczenia określa jednocześnie podstawowe kierunki całego systemu ochrony zdrowia. EBM ma przede wszystkim wymiar profesjonalny – zobowiązuje lekarzy do korzystania z najnowszych osiągnięć medycznych, by, po pierwsze, terapia była najskuteczniejsza, a po drugie, aby z procesu leczenia wyrugować możliwie najwięcej elementów subiektywnych, czyli tych, których nie można klinicznie zweryfikować. Więcej tutaj.

Znalezione na karcie pamięci #1

Mój, no właśnie, fotoantropologiczny kontekst relacji z Babcią nie jest prosty. To jest jakiś impuls, by nauczyć się siebie r a z e m właściwie po raz pierwszy tak naprawdę. Nigdy przecież dobrze się nie znaliśmy. Z drugiej strony, przez to, że na co dzień, w tak zwanej pracy, zajmuję się miejscem zdrowia/choroby w przestrzeni publicznej, nasze spotkania mają swoje teoretyczne tło. Babcia jest leczona według EMB (Evidence-Based Medicine), i ja nie zamierzam tego kwestionować. Ten model wyobraźni medycznej i lekarskiej praktyki ratuje jej życie. Jest też – nie ukrywam – niewystarczający, jeśli chce się tak naprawdę ogarnąć fragment tego, co nazywa się chorobami neurodegeneracyjnymi. I tutaj w sukurs przychodzi mi narrative medicine, podejście w takim samym stopniu alternatywne, co – chciałbym – komplementarne. 

***

Pisząc i fotografując niemożliwy do zatrzymania progres choroby Alzheimera staram się na nowo "domknąć" to, co nazywane jest konceptualizacją procesu leczenia. Choroba przewlekła nie ma, to po pierwsze, indywidualnego charakteru. Nie dotyczy tylko pacjenta. Niezależnie, czy to jest to nowotwór, czy choroba Alzheimera, zawsze ma to charakter przedsięwzięcia organizacyjnego, które angażuje mnóstwo sił i środków. W chorobach wieku podeszłego, szczególnie w tych neurodegeneracyjnych, które są "cofają" chorych do fazy rozwoju małego dziecka, pojawia się naturalna potrzeba pomocy w poskładaniu tego starego-młodego życia. Najwymowniejsza jest oczywiście cisza – cisza, którą z Babcią przeżywamy najbardziej.

W klatce własnych myśli

Dzisiaj kolejny dzień niesamowitej podróży w głąb umysłu z m i e n i a n e g o  chorobą Alzheimera. Jednym z ubocznym efektów stosowanych leków psychiatrycznych i neuropsychiatrycznych jest twarz niemal zupełnie pozbawiona emocji. Twarz, która wyraża coś na kształt bolesnego skupienia ukrywającego pod maską zesztywniałych mięśni twarzy cały kalejdoskop emocji.

Ten wyraz twarzy wciąż pozostaje dla mnie tajemnicą, tym bardziej, że gdy pytam: "Babciu, jesteś smutna?" i słyszę odpowiedź: "Tak, jestem", to twarz nie zmienia się w ogóle. Gdy słyszę, że "Mój świat zupełnie się rozsypał" albo "Pomóż, wstać, iść" jej twarz dalej wygląda tak samo. Myślałem, że może to kwestia... przyzwyczajenia do negatywnych emocji, jakiś spokój w obliczu udręczenia.

Spróbowałem więc zaczepić Babcię o to, co pozytywne. Gdy pomagam jej wstać, odpowiadając na trochę wyuczoną bezradność, mówię: "Hop, hop, wstajemy", Babcia odpowiada: "Hohohoho". Ma ciepłe dłonie, wiem, że jest, no właśnie, zadowolona? Może szczęśliwa? Idąc tym tropem i wykorzystując to, że Babcia lubi być fotografowana – "Zdjęcia. Trzeba pamiętać." – dzisiaj poprosiłem, by się uśmiechała. Obiecałem jej cykliczne lekcje uśmiechu, by rozruszać uśpione chorobą nerwy i mięśnie. Babci trzeba pokazać, trzeba dotknąć i podnieść usta. Bo przecież uśmiech, zanim pojawi się na ustach, jest zawsze gdzieś ukryty. Zawsze w sobie. Tego się przecież nie zapomina.

"Old age is not for sissies"

Cały czas słyszę, czy bardziej widzę ten cytat z Bettie Davis. Jest w nim coś hipnotycznego, co paradoksalnie pozwala mi się  skupić podczas opieki nad moją babcią chorą na Alzheimera. Przez to, że nie byliśmy nigdy specjalnie związani, mieszkała razem z dziadkiem przez kilkadziesiąt lat za granicą, obserwuję tylko to, jak się starzeje  i – ostatnio – jak choruje.

Nie znam jej przeszłości, mamy niewiele wspólnych historii czy wspomnień, ale mimo to widzę, jak dramatycznie cierpi zamknięta w klatce własnych, zupełnie nieskoordynowanych myśli. Jest, jak sama mówi, "rozsypana". Porusza się na bazie fragmentów: odruchów, wspomnień, jakiejś utrwalonej przez osiemdziesiąt lat rutyny. Wychodzą z niej dawne lęki, wypowiadane za pomocą zupełnie niesamowitych zdań. Zapisuję je, próbuję nadążyć za tym, co mówi, by potem jakoś pomóc jej to poskładać, gdy mnie pyta: "A dlaczego to wszystko?". Albo stwierdza: "Nie rozumiem świata". Zdaję sobie sprawy z okrucieństwa całego zespołu chorób neurodegeneracyjnych, wiem, że to najgorszy sposób popadania we własny cień. Mimo to walczymy. Próbuję przypomnieć jej to, co kiedyś bardzo lubiła. Muzykę na przykład – dzisiaj był Czajkowski. Zdjęcia, przede wszystkim Afrykę, w której spędziła kawał swojego życia. Nie jestem pewien, czy wie, kim jestem. Wie natomiast, że "jestem tym chłopakiem, co tu siedzi".

***

Dzisiaj wypowiedziała zdanie, właściwie haiku, o którym cały czas myślę. "To jest pudełko. W tym pudełku nie ma miłości."

Nakazy przestrzeni

Jak łażę z aparatem uwieszonym na szyi, szukając odprysków codzienności, nie mogę nie zauważyć emocji, które też chodzą po ulicach. Razem z ludźmi, albo, tak najczęściej, przed nimi. Raczej prowokują konfrontację, a nie umożliwiają kontakt. Wątpię, by powodem był aparat, mały i nierzucający się w oczy. To chyba chaos przestrzeni i temperatura jej zawartości powodują, że brakuje nie tyle uśmiechu, ale zwykłej potencjalności neutralnej reakcji: bez wrogości, bez złości czy zniecierpliwienia. 

Mało jest miejsc (cały czas takiego szukam), które nie są zaburzone i w których ludzie zwyczajnie ze sobą przebywają. Przestrzeń, a szczególnie przestrzeń miasta nie są obojętne. Określają obszar, po którym możemy się poruszać, a często nawet  kierunek spojrzenia czy myśli. 

***

Tak sobie myślę, że zwyczajność wcale nie jest niczym poślednim czy wstydliwym. To czasami jedyna możliwość wytchnienia.